Fundación Esclerosi Multiple en el Hospital Valle Hebron
La FEM organizo una jornada online, el dia nacional de la Esclerosi Múltiple
Con el título "Fuentes de información y EM. ¿Tú que decides?" que pondrá el foco en la importáncia del poder del paciente y de la información.
Intervinieron:
La neuróloga del Cemcat, Dra. Luciana Midaglia
La directora de la Fundación Esclerosis Múltiple, Rosa Masriera
Miguel Ángel Robles, enfermero del *Cemcat
Irene Bolea. diagnosticada de esclerosis múltiple
Cristina Bajo, diagnosticada de esclerosis múltiple y coautora del blog "Y yo con estos nervios."
Modera: Marta Arrufat, periodista
Se subrayó el cambio que hemos vivido en los últimos años. Durante mucho tiempo, los médicos recomendaban a los pacientes no consultar internet dado que aparecía información que no siempre estaba bastante contrastada. Actualmente, se vive un boom de información con la aparición de portales y blogs.
Se trataron aspectos cómo:
Cómo viven el cambio de paradigma en la información los propios clínicos, tienen que dedicar tiempos a validar y conocer estas opciones?
Se encuentran en consulta que el paciente busca información y que esto, a veces, crea debates basados en falsas informaciones?
Están todos los pacientes preparados para confrontar en base a la información que buscan?
Como el médico puede valorar con qué tipo de paciente se encuentra delante?
Cómo es la relación que el paciente establece con su enfermero? Cómo se diferencia de la que establece con el médico?
Qué fuentes recomiendan los neurólogos y profesionales a los pacientes?
Los pacientes hablan de la necesidad de estar informados con los médicos?
Quién es el responsable de elaborar información fiable?
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